新生活がスタートしました。
色々と悩み四苦八苦している最中で余裕がありませんが
月１のキャラ弁だけは頑張っていこうと思います。
相変わらずのんびり更新ですが宜しくお願いします。

今月のお弁当は２４日です。

１０日はちびの４歳のお誕生日だったのですが
新生活でバタバタしてたのでご馳走はパスしました。
プレゼントは今年はおもちゃをやめて自転車にしました。
お兄ちゃん気分なのか大層喜んでくれて嬉しかったデス★

更新の少ないブログなので、来て頂ける方に申し訳ないっす。

一応、今月の更新予定を・・・

・バレンタイン
・お弁当　２７日

以上！（少なっ）
春までバタバタ気味です。

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今度は送料負担してタメしてみようと思ってま〜す♪
ポイントはトラックバックすると結構溜まりやすく
他のお小遣いサイトよりお得感バリバリですｗ

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利用したい方はぜひよろしくです＾＾




あ。腰の方は大分良くなりました！
ご心配ありがとうね〜＾＾ノ

ブログじゃなくて、リアルがお引越しです。
なるべく荷物少なくしようと、
ゴミ袋並べて分別しながら片付けてるんだけど
写真やら手紙やら出てきては懐かしんでしまい
一向に進んでません（苦笑）

そんな訳で今月は多忙につきキャラ弁どころか
普段の食事もバリバリ手抜き中です。

今月のお弁当は３０日だけど、
引越しが２９日なんでどうなることやら･･･

こんなバトンもありました。

自分にできること。

バトンをつなげること。

もう知ってる人も多いかもしれない。
あちこちで見かけてウザく思うかもしれない。
それでも一人でも多く知ってもらうために…

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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